Penjara ibuku: sebuah kisah tentang alzheimer

Anak tahanan Kangen ibu

Anak tahanan Kangen ibu
Penjara ibuku: sebuah kisah tentang alzheimer
Penjara ibuku: sebuah kisah tentang alzheimer
Anonim

Ibu saya menangis ketika dia menyampaikan kabar itu: Putra adik perempuan saya yang berusia 18 tahun telah terbunuh di Irak. Saat itu larut malam, dan aku berada di tempat tidur di rumah di New York City. Dia menelepon dari Oregon. Saat itu Februari 2003, dan sama groginya dengan saya, saya tahu tidak ada perang di Irak. Setidaknya, belum. Tentu, berita itu penuh dengan cerita tentang penumpukan perang, tetapi tidak ada kemungkinan bahwa keponakan saya dalam bahaya. Saya meyakinkannya bahwa cucunya masih di sekolah menengah dan aman di rumah. Kemudian saya menutup telepon, kaget, tertekan, dan khawatir.

Ibuku lebih dari sekadar nenek bingung yang diliputi kesedihan. Dia adalah hakim federal yang pikirannya adalah aset terbesarnya. Itu adalah tiketnya keluar dari Klamath County, Oregon, sebuah daerah pedesaan yang berpenduduk jarang dari kayu dan ternak di perbatasan California. Terlalu miskin untuk membayar kuliah, ia lulus Phi Beta Kappa dengan bantuan beasiswa dan hibah. Gelar master, pernikahan dengan ayah saya, dan tiga anak dengan cepat mengikuti.

Pada 1963, ia mendaftar ke sekolah hukum. Tujuh tahun kemudian, ia diangkat menjadi lowongan di pengadilan negara. Sepuluh tahun setelah itu, Jimmy Carter mencalonkannya ke bangku federal. Tetapi setelah mendengar isak tangisnya ke penerima malam itu, saya sadar bahwa pikirannya mengkhianatinya.

Keesokan harinya, saya menelepon Patricia, petugas hukum ibu saya, dan mengatakan kepadanya bahwa saya tidak berpikir ibu saya harus duduk di ruang sidang lagi. Dia setuju. Saya tidak memberi tahu saudara perempuan saya apa yang telah terjadi, tetapi saya mulai menggunakan kata A , jika hanya dengan diri saya sendiri.

Meskipun saya tinggal beberapa zona waktu, saya baru-baru ini menyadari kesehatan mental ibu saya yang memburuk. Seringkali, ketika kami berbicara di telepon, dia selalu mengajukan pertanyaan yang sama. Begitu dia mengirim ucapan selamat ulang tahun tanpa kartu, hanya amplop kosong. Di lain waktu dia memberi tahu putra tertua saya bahwa dia memberinya teleskop untuk Natal. Itu tidak pernah muncul, bahkan setelah kami menanyainya tentang hal itu. Itu menjengkelkan lebih dari segalanya.

Dua bulan setelah insiden Irak, ibuku terbang ke New York untuk berkunjung. Dia tidak sendirian; dia datang bersama Bob, "rekan dansa" -nya. Ayah saya telah meninggal 15 tahun sebelumnya, dan ini adalah eufemisme kuno yang ia gunakan dengan saya, meskipun mereka berdua telah hidup bersama selama 10 tahun terakhir. Di luar hukum, satu-satunya hasrat ibuku dalam hidup telah menjadi dansa ballroom. Dan Bob adalah penari yang baik. Tango, waltz, foxtrot — mereka menari semuanya, Bob yang pucat, berambut putih, dan ibuku mengikuti. Tampaknya tidak masalah bagi mereka berdua bahwa dia sudah menikah dan anggota seumur hidup dari gereja Mormon.

Meskipun saya baru saja melihatnya, perubahan perilakunya sangat luar biasa. Dia tampak bingung, bingung, bingung. Saat berjalan melalui Central Park, dia melihat seseorang dengan anjing putih kecil, bichon diam-diam. Dia menoleh ke Bob. "Di mana Tippy?" dia bertanya dengan prihatin. Tippy adalah bichon miliknya sendiri, dan ketika aku mendengarkan dengan tenang, Bob dengan sabar menjelaskan bahwa Tippy ada di rumah di Oregon. Tawa minta maaf menyusul, tawa yang akan sering kudengar selama beberapa hari berikutnya ketika dia mencoba menutupi kemampuannya yang lemah untuk tetap berorientasi dalam ruang dan waktu. Tapi tersandung ruang dan waktu bukan yang terburuk. Yang benar-benar mengguncang saya adalah saat saya menemukannya sedang menatap putra saya yang berusia 8 tahun dengan mata kosong dan tak bernyawa. Seolah-olah dia sedang mempertimbangkan beberapa benda mati, bukan cucunya sendiri. Dari semua indikator bahwa ada sesuatu yang salah dengan pikirannya, mata kosong itulah yang paling membuatku takut.

Pada bulan Agustus itu, 4 bulan setelah perjalanan Ibu ke New York, saya mendapat telepon dari Patricia. Sesuatu telah terjadi, sesuatu yang membuat kita semua lengah. Hakim, sebagaimana Patricia merujuk padanya, tiba-tiba dan tanpa basa-basi mengusir Bob. Untuk pertama kalinya setelah bertahun-tahun, ibuku tinggal sendirian. Mengingat apa yang saya saksikan di New York, berita itu meresahkan.

Secara kebetulan, saya dijadwalkan terbang ke Pantai Barat pada akhir minggu itu untuk menghadiri reuni SMA saya yang ke-30. Saya berencana untuk membuat liburan keluarga, membawa istri dan dua anak bungsu saya. Sekarang, takut kehidupan ibuku tiba-tiba terurai, aku menunda liburan dan langsung menyetir untuk menemuinya segera setelah kami mendarat.

Patricia menemuiku di pintu. Dia tersenyum muram, memperlihatkan kawat gigi di giginya. Mereka membuatnya tampak nakal dan jauh lebih muda dari usianya yang 50 tahun. Saya menenangkan diri dan masuk ke dalam. Lapisan debu tebal menutupi segalanya, dan bulu kucing beterbangan di udara. Dan baunya — Yesus. Begitu mataku menyesuaikan diri dengan cahaya redup, aku bisa melihat hidangan-hidangan porselen halus yang penuh dengan makanan hewan peliharaan yang diletakkan sembarangan di sekitar rumah. Mereka bertengger di ambang jendela, kursi yang diduduki, dan menutupi meja ruang makan. Setengah lusin lagi mengotori lantai dapur. Ditambah buket daging tengik adalah bau menyengat dari kotak sampah yang tidak berubah. Saya merasa ngeri. Seolah-olah beberapa wanita tua gila mendiami tempat itu bukannya ibu saya sendiri.

Dari pintu, istri dan anak-anak saya memperhatikan saya dengan ketakutan dan ketakutan. Saya membawa mereka berkeliling ke halaman belakang di mana pernah tumbuh taman yang penuh warna dan harum. Tidak lagi. Semuanya sekarang mati atau sekarat - tidak tersentuh, tampaknya, selama beberapa tahun. Tapi setidaknya kita bisa bernafas. Ketika dia akhirnya muncul dari detritus di dalam, ibuku sepertinya tidak terkejut menemukan kami di sana. Dia nyaris tidak mengatakan halo sebelum bertanya-tanya apakah Tippy mungkin lapar.

"Kamu menginginkan Atta Boy! Baby? Apakah kamu lapar?" Ekor anjing itu bergoyang dengan gembira. "Ayo, Tippy, Mama akan memberimu makan."

Saya menangkap mata Patricia. Dalam bisikan, dia membenarkan ketakutan terburukku: Ini serius; ini yang besar; dinding akhirnya dipukul. Sehari sebelumnya, sang Hakim tersesat saat berjalan di Tippy. Dengan Bob keluar dari gambar, tidak ada seorang pun di sekitar untuk menjaganya. Dia terdampar, terdampar di jalan buntu di tengah-tengah pinggiran kota, tak berdaya untuk mengurus dirinya sendiri.

Saya harus tetap di Oregon. Meskipun saya memiliki dua adik perempuan, mereka memutuskan semua ikatan dengan ibu kami bertahun-tahun sebelumnya. Selain saudara lelakinya yang tertutup, aku adalah satu-satunya keluarga yang dimilikinya. Maka tak perlu dikatakan bahwa keluarga saya akan terbang kembali ke New York tanpa saya.

Bayangkan diri Anda berusia 48 tahun dan tinggal bersama ibumu. Sekarang bayangkan Anda harus menunda hidup Anda sementara Anda memikul tugas dan tanggung jawabnya. Selain itu, tidak ada downtime. Tidak ada libur akhir pekan. Tidak ada hari libur. Anda di sana 24/7, dan dengan "di sana" Maksud saya di sana, pada titik, dengan dia, bertunangan. Tapi saya beruntung; Saya seorang penulis dan berada di antara proyek-proyek. Saya bisa menyediakan waktu. Aku bergidik memikirkan orang-orang yang kurang beruntung yang tidak punya pilihan selain membuang orang tua yang terserang di panti jompo pertama yang memiliki celah — yaitu, jika mereka bisa membayarnya. Lucky, juga, adalah fakta bahwa janji temu ke bangku federal selamanya, artinya Paman Sugar akan terus membayar gaji ibuku sampai hari kematiannya. Dan tidak seperti jutaan orang Amerika lainnya, ia memiliki asuransi kesehatan untuk menumpulkan biaya penyakitnya.

Namun, saya tinggal di Oregon selama beberapa minggu atau bulan adalah langkah sementara: saya harus membuat rencana. Hal pertama yang saya lakukan adalah berkonspirasi dengan Patricia dan sekretaris ibu saya, Mary Jo, agar Hakim turun ke gedung pengadilan dua kali seminggu. Hari-harinya akan terdiri dari kertas-kertas yang diacak yang tidak bisa lagi ia pahami, dihancurkan oleh makan siang yang panjang dan tidak terburu-buru. Ini akan memberi saya banyak waktu untuk mencari tahu bagaimana saya akan menghadapi kenyataan baru yang keras dalam hidupnya.

Saya membutuhkan kursus kilat dalam perawatan Alzheimer, dan saya membutuhkannya dengan cepat. Saya mulai dengan menelepon seorang teman baik di California yang ayahnya baru saja meninggal karena penyakit itu. Dari sana saya mencari saran dari organisasi profesional lokal dan kelompok pendukung. Saya menanyakan rumah sakit dan klinik. Saya membuat janji dengan gerontologis dan pengacara perawatan lansia. Saya mengajukan pertanyaan intim kepada orang-orang yang hampir tidak saya kenal. Saya mengganggu orang asing. Tidak butuh waktu lama bagi saya untuk belajar lebih banyak daripada yang saya inginkan tentang kenyataan suram menjadi tua di Amerika.

Bahkan ketika hari berganti minggu, dia tidak pernah sadar, tidak pernah bertanya, tidak pernah menunjukkan perilaku yang membuat saya percaya bahwa dia tahu apa yang saya lakukan. Satu-satunya bukti yang saya temukan bahwa dia mengetahui situasinya sendiri adalah buletin Alzheimer yang saya temukan tersimpan di laci kaus kaki. Sudah berapa lama di sana, saya hanya bisa menebak. Bahkan kehadiranku tidak membangkitkan lebih dari pertanyaan sesekali.

"Kapan kamu akan pulang?" dia bertanya.

Saya selalu merespons dengan cara yang sama. "Dalam beberapa hari."

"Aku berani bertaruh kamu merindukan keluargamu, " dia akan mengamati.

"Yup. Aku yakin begitu." Dan itu akan mengakhirinya. Hanya itu yang dia katakan tentang fakta bahwa kami hidup di bawah satu atap untuk pertama kalinya dalam 30 tahun. Kami dengan cepat jatuh ke dalam rutinitas. Dia akan bangun di pagi hari untuk memberi makan Tippy sebelum berkeliling dan secara sistematis membuka semua tirai. Dia akhirnya akan sampai ke kamar cadangan, tempat aku mendirikan kemah, membuka pintu dan melompat ketakutan ketika dia melihatku. Aku akan menyapanya selembut mungkin, sudah khawatir dia mungkin tidak tahu siapa aku.

"Oh, aku lupa kamu ada di sini, " katanya sambil tertawa. Lalu dia naik kembali ke tempat tidur sementara aku bangkit dan membereskan sepotong roti panggang dan irisan apel. Bagaimana sisa hari itu berlangsung bervariasi, tetapi ritual pagi ini, setelah ditetapkan, tidak pernah berubah. Hanya sekali dia mengomentari itu.

"Bertahun-tahun aku sudah menyiapkan sarapan untukmu, dan sekarang kamu menyiapkan sarapan untukku, " dia mengamati suatu pagi, tidak pernah mempertanyakan pembalikan peran. Saya menepuk kepalanya seperti anak kecil, membuat transisi selesai.

Menentukan apakah ada penyakit memerlukan memeriksa sampel jaringan otak untuk plak dan kusut. Prosedur yang sangat invasif ini jarang dilakukan pada pasien yang hidup. Oleh karena itu, dokter dapat membuat diagnosis Alzheimer "mungkin" atau "mungkin" hanya dengan proses eliminasi. Mereka menguji apa pun yang dapat menyebabkan gejala serupa, termasuk Parkinson, Huntington, dan diabetes. Jika tes terbukti negatif, pilihan Anda menyempit sampai tidak ada tempat lain untuk pergi, tidak ada yang lain untuk menjelaskan erosi memori, demensia, ketidakmampuan untuk mengikuti petunjuk, paranoia.

Para dokter yang kami konsultasikan tidak menemukan apa pun — tidak ada yang dapat didiagnosis - sehingga mereka melakukan apa yang dilakukan oleh praktisi kedokteran Barat yang baik: Mereka meresepkan obat. Jika roti panggang dan irisan apel dimulai hari itu, maka segenggam pil mengakhirinya. Seringkali, ibu saya memegang pil di tangannya sampai larut menjadi berantakan lengket. Persetan dengan itu, saya pikir, itu tidak akan membunuhnya untuk melewatkan malam. Lalu aku membuang pil yang tersisa dan membersihkan tangannya, dan kami akan melanjutkan apa pun yang telah kami lakukan, yang biasanya menonton berita di TV. Itulah satu-satunya hal yang bisa membuat dia duduk diam.

Berbicara tentang pil, saya harus mengakui bahwa setelah beberapa minggu rutin ini, saya mulai mengobati sendiri. Saya merobek siku saya bermain basket beberapa minggu sebelum reuni SMA saya. Ketika rontgen ruang gawat darurat menunjukkan tidak ada istirahat, saya telah merusak tendon dan ligamen cukup bagi dokter untuk memberi saya selempang dan sebotol obat penghilang rasa sakit. Gendongan yang kutumpahkan setelah beberapa minggu. Obat penghilang rasa sakit, yang sebagian besar masih kumiliki, ada di dalam koperku.

Dikatakan tepat di botol plastik kecil bahwa Anda tidak boleh mencampur alkohol dan obat penghilang rasa sakit resep. Ia juga mengatakan Anda tidak boleh mengoperasikan alat berat. Sementara saya memperhatikan bagian tentang permesinan, saya mulai menggabungkan rum dan Percocet dalam ritual melarikan diri setiap malam. Saya tahu pengobatan sendiri kedengarannya sulit, tetapi pemberian makanan tanpa henti dari ibu saya benar-benar dapat membuat saya gelisah. Para ahli menyebutnya matahari terbenam. Meskipun tidak ada yang tahu persis mengapa, pengaturan matahari tampaknya memicu peningkatan tingkat agitasi dan perilaku yang tidak menentu pada banyak orang dengan Alzheimer. Mereka mungkin mondar-mandir; mereka dapat menyalakan dan mematikan lampu; mereka mungkin berkeliaran. Ibu saya, tentu saja, harus memberi makan anjingnya. Itu sebagai cahaya terakhir hari diwarnai awan merah muda bahwa obsesi ini akan memanifestasikan dirinya dalam bentuk yang paling mematikan. Seolah diberi petunjuk, dia akan pergi ke dapur untuk membuka kaleng Atta Boy yang lain! dan ambil isinya yang menjijikkan dengan perak yang baik.

Setelah makan malam di ruang tamu di depan TV — ibuku meneguk bir root diet sementara aku menenggak rum dan Percocet — aku kemudian bisa berurusan dengan proses panjang dan sulit untuk menyiapkannya untuk tidur. Itu termasuk mandi, yang mengharuskan saya untuk menyalakan air dan mendorongnya (berbicara Alzheimer untuk cerewet) tanpa henti dari ruangan lain.

Suatu kali dia memanggil saya untuk membantunya dengan beberapa pakaian yang tidak bisa dia lepas. "Bisakah kamu membantuku dengan ini… ini…"

Saya bangun untuk membantu. "Ini" ternyata bra-nya, yang tidak bisa dilepasnya. Aku meringis, gelombang ngeri menyapu diriku ketika aku membantu ibuku yang berusia 72 tahun melepas pakaian dalamnya.

"Mandi, " kataku, lari dari kamar.

Pada saat aku akhirnya membuatnya tidur, biasanya sudah lewat tengah malam. Saya akan merangkak ke tempat tidur saya sendiri berdengung. Kadang-kadang aku mendengarnya bangun, menyalakan semua lampu, dan pergi ke dapur untuk memberi makan Tippy dan kucing-kucing. Saya akan menunjuk ke piring sudah di lantai dan memohon padanya. "Tippy punya makanan. Kamu sudah memberinya makan."

"Tapi dia menjilat bibirnya, " bantahnya ketika anjing itu menatapku dengan nada minta maaf. "Itu artinya dia lapar." Tentu saja itu menggelikan, tetapi seperti konsep waktunya, gagasan tentang cara mengetahui apakah seekor anjing lapar benar-benar miliknya. Aku bahkan bermimpi tentang itu. Di dalamnya, Tippy, berbicara dengan suara almarhum aktor Peter Lorre, membual tentang betapa baiknya dia sekarang bahwa "wanita tua telah pergi dari ujung yang dalam." Saya sering bertanya-tanya apakah dia bisa merasakan perubahan yang telah terjadi, mendeteksi peluruhan lambat dari pikirannya, perilaku yang tidak menentu; tetapi di luar mimpi itu, dia tidak pernah mengatakan sepatah kata pun.

Terkadang saya membiarkannya memberi makan anjing itu. Di lain waktu, saya bangun untuk menemukannya berdiri di dapur dengan rambutnya digantung di wajahnya, mengenakan jubah mandi kotak-kotaknya dan berbicara kepada Tippy dengan suara lembut yang saya sebut "suara ibu". Setiap kali saya mendengarnya, saya segera dibawa kembali ke ketika saya masih kecil dan dia adalah ibu saya yang memujanya. Namun, suatu kali, ketika saya sangat lelah, saya mendengar suara itu dan benar-benar kehilangannya. Setelah berhasil menahannya selama berminggu-minggu, saya kewalahan dengan kesedihan itu semua. Aku mulai terisak pelan, akhirnya menundukkan kepalaku di belakang bahunya dan menangis seperti bayi.

"Apa yang salah?" dia bertanya, berbalik dan melihat air mata mengalir di wajahku.

"Tidak ada, " kataku, karena tidak ada yang bisa kukatakan.

"Kamu anak yang lucu." Dia tersenyum dan meletakkan mangkuk makanan anjing di lantai. "Ayo tidur, Tippy, " serunya, pergi. "Ayo, bersama Mama."

Dalam serangkaian kerendahan emosional yang tak berkesudahan, malam itu mungkin yang terendah.

Lalu ada uang. Sebelum "pergi jauh ke ujung, " seperti yang dikatakan Tippy, ibu saya telah menandatangani dokumen yang diperlukan yang memberi saya surat kuasa. Patricia telah merekayasa itu. Khawatir dengan keyakinan Hakim yang keliru bahwa keponakan saya telah terbunuh di Irak, Patricia berhasil meyakinkannya bahwa ketentuan POA diperlukan untuk seseorang seusianya. Sembilan bulan kemudian, selembar kertas ini terbukti sangat berharga. Itu memberi saya kemampuan untuk merombak total administrasi kehidupannya — rekening bank, tagihan listrik, klaim asuransi. Dan perombakan yang saya lakukan, terutama ketika saya melihat betapa rentannya dia.

Ed Catatan: Kisah ini awalnya diterbitkan di Best Life edisi Mei 2006 .

Untuk saran yang lebih luar biasa untuk hidup lebih pintar, terlihat lebih baik, merasa lebih muda, dan bermain lebih keras, ikuti kami di Facebook sekarang!