Sementara banyak orang tahu multiple sclerosis (umumnya disebut sebagai "MS") dengan nama, kondisi itu sendiri tetap menjadi misteri bagi banyak anggota komunitas medis dan orang awam. Namun, dengan lebih dari satu juta orang (70 persen dari mereka perempuan) hidup dengan MS di Amerika Serikat saja, sudah saatnya orang memahami seperti apa sebenarnya kondisi hidup dengan kondisi ini. Kami telah bekerja sama dengan tiga wanita dengan MS yang membuat catatan langsung tentang penyakit ini, menceritakan kisah perjuangan, ketekunan, dan kelangsungan hidup mereka.
1 Anda bisa kehilangan perasaan di seluruh tubuh Anda.
Shutterstock
Mati rasa adalah salah satu gejala MS yang paling sering dilaporkan, dan itu adalah salah satu dari Nancy Davis, pendiri Race to Erase MS — sebuah organisasi yang berfokus pada penggalangan dana untuk penelitian mutakhir mengenai kondisi tersebut — yang didiagnosis menderita MS pada tahun 1993, tahu terlalu baik. "Ketika saya pertama kali didiagnosis, saya diberitahu bahwa saya tidak akan pernah berjalan lagi dan kehilangan perasaan di berbagai bagian tubuh saya, " jelasnya.
2 Anda mungkin takut kehilangan independensi tubuh.
Shutterstock
Namun, bukan hanya gejala fisik yang mengganggu mereka yang menderita MS. Ketakutan akan apa yang akan terjadi di masa depan bisa sama menegangkannya dengan gejala penyakit itu sendiri. "Saya bersyukur sangat baik dengan gejala MS saya sekarang, " kata Davis. "Namun, selalu ada ketakutan bahwa eksaserbasi akan terjadi dan bahwa saya akan kehilangan kemandirian untuk hidup mandiri dan menjadi ibu bagi anak-anak saya."
3 Anda mungkin kehilangan kendali atas fungsi motor Anda.
Shutterstock / 9tidak
Mati rasa yang sering muncul bersamaan dengan MS, ditambah dengan kelemahan dan kurangnya koordinasi, dapat dengan cepat menyebabkan kurangnya mobilitas. "Gejala MS pertama saya adalah bangun dari tempat tidur dan jatuh ke lantai karena kaki saya tidak berfungsi, " kata Mary Ellen Ciganovich, penulis TRUTH Taking Responsibility Melepaskan Penyembuhan Sejati dan Penyembuhan yang Benar , Life Lessons to Inspire , yang didiagnosis dengan MS pada tahun 1986.
Sementara Cigonavich mendapatkan kembali kemampuannya untuk berjalan, dia mengatakan bahwa tidak ada dokter yang bisa mengetahui apa yang salah dengannya selama beberapa waktu, sesuatu yang benar bagi banyak pasien MS. Menurut penelitian yang diterbitkan dalam Journal of Neurology , waktu rata-rata antara kunjungan pertama ke spesialis MS dan diagnosis penyakit adalah antara lima dan enam bulan.
4 Penglihatan Anda mungkin memudar.
Shutterstock / wavebreakmedia
Sementara banyak orang mengalami kehilangan penglihatan secara bertahap seiring bertambahnya usia, itu bisa terjadi secara tiba-tiba pada mereka yang menderita MS, berapa pun usianya. "Saya akan mengajar sekolah, pulang ke rumah untuk bersantai, mandi busa panas, dan penglihatan saya akan pergi sampai saya menjadi dingin - maka itu akan kembali, " kata Ciganovich. "Gejala datang dan pergi sampai pada tahun 1986 saya diberi MRI dan didiagnosis dengan multiple sclerosis."
5 Anda mungkin mengalami rasa sakit.
Shutterstock
Sementara banyak efek samping MS tidak menyenangkan, salah satu komplikasi terburuk dari penyakit ini adalah rasa sakit yang dapat ditimbulkannya. Chantelle Hobgood, yang telah hidup dengan MS selama 26 tahun, mengatakan bahwa rasa sakit adalah salah satu gejala yang paling sering terjadi - dan 50 persen pasien MS mengalami hal yang sama.
Namun, jenis rasa sakit yang dialami pasien dapat bervariasi. Seringkali, itu termasuk trigeminal neuralgia, sejenis nyeri wajah yang intens, tanda Lhermitte, nyeri yang menjalar ke tulang belakang dan ke ekstremitas, dan rasa sakit yang terkait dengan gerakan tersentak-sentak yang dapat disebabkan oleh penyakit.
6 Anda mungkin dibebani dengan kelelahan yang luar biasa.
Shutterstock
Salah satu efek samping yang lebih sulit dari diagnosis MS adalah kelelahan konstan yang mungkin Anda alami sendiri — sebuah gejala yang menurut Hobgood ia alami hingga hari ini, dan yang memengaruhi hingga 80 persen dari mereka yang menderita MS.
7 Anda bisa memiliki masalah kognitif.
Shutterstock
Hobgood mengungkapkan bahwa salah satu gejala penyakit yang telah mengikutinya selama bertahun-tahun adalah masalah dengan kognitifnya — dan dia tidak sendirian. Menurut National MS Association, lebih dari setengah dari mereka yang didiagnosis dengan MS akan menderita beberapa jenis disfungsi kognitif, termasuk kehilangan memori, masalah perhatian, berkurangnya keterampilan pemrosesan informasi, dan masalah pemrosesan visuospatial.
8 Anda mungkin mengalami kecemasan.
Shutterstock
Menurut Hobgood, kecemasan sering menjadi bagian utama dari perjalanan MS-nya, dan banyak penderita MS lainnya mengalami hal yang sama. The Multiple Sclerosis Association of America melaporkan bahwa MS dan kecemasan terjadi bersamaan dalam 43 persen kasus, meskipun kombinasi ini biasanya mempengaruhi lebih banyak wanita daripada pria.
9 Anda mungkin mengalami perubahan vokal.
Shutterstock
Diagnosis MS Aktris Selma Blair baru - baru ini telah membawa terang pada salah satu gejala multiple sclerosis yang lebih nyata: perubahan dalam kualitas suara seseorang. Sementara, dalam sebuah wawancara baru-baru ini dengan Robin Roberts, suara Blair goyah dan lambat karena kondisi terkait MS yang disebut spasmodic dysphonia. Tapi itu bukan satu-satunya efek samping: banyak orang dengan MS mengalami ketidakmampuan untuk mengontrol nada atau volume mereka, serta suara serak umum ketika berbicara.
10 Anda mungkin mengalami depresi.
Shutterstock
Seiring dengan kecemasan, MS sering disertai dengan gejala depresi, apakah mereka secara inheren terkait dengan penyakit itu sendiri atau diperburuk oleh gejalanya. Bahkan, penelitian yang diterbitkan dalam Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry menunjukkan bahwa hingga 50 persen dari mereka yang menderita MS akan menderita depresi di beberapa titik.
Namun, meskipun ada perubahan besar yang dapat ditimbulkan MS, Hobgood mengatakan bahwa mereka yang menderita penyakit tersebut tidak boleh kehilangan harapan. "Ini gairah hidup saya untuk membantu wanita lain melihat sisi terang kehidupan dan menjalaninya semaksimal mungkin… MS telah menjadi berkat bagi saya, " katanya. "Aku bisa fokus pada keluargaku dan mengambil langkah setiap hari untuk menjadi sesehat mungkin. Aku tidak bertahan — aku berkembang!"
Untuk menemukan rahasia yang lebih menakjubkan tentang menjalani hidup terbaik Anda, klik di sini untuk mengikuti kami di Instagram!
